zavadok

Представьте на мгновение себя на месте другого человека и узнайте, о чем он думает, чем живет и как борется за право на жизнь для своего единственного сына, который болен МВ.
В этом журнале я постараюсь рассказать о возможностях преодоления возникающих трудностей в борьбе за жизнь с окружающим миром и системой.
На данный момент мы с сыном находимся в Страсбурге после проведенной 23 сентября 2011 операции по пересадке обоих легких. О том, что этому предшествовало и что происходило в нашей жизни, будет это повествование.

Очень давно меня здесь не было и не уверена, остался ли кто из наших постоянных читателей... Но тем не менее, считю необходимым рассказать всем заинтересованным о наших новостях. Я, видимо, разучилась красиво излагать свои мысли от длительного нахождения в другой стране, или просто от отсутствия стресса и некой стабильности нашего положения. Не считая того, что Паша находится на диализе и в ожидании трансплантации почки от меня, в остальном наша жизнь вроде наладилась. Начнем с того, что в этом году Паша закончил свою учебу и получил второе высшее по специальности Лингвистика и Информатика. Будущее стало более - менее определено. Работу предлагали уже несколько организаций, но проблема в том, что все эти должности( причем хорошо оплачиваемые), предполагают разъездной характер, т.е необходимо выезжать в другой город на предприятие и находиться там некоторое время для выполнения и разработки компьютерной программы для этой структуры, что в его положении и зависимости от диализа невозможно. В Страсбурге найти пока ничего не удалось. Ему предлагали так-же писать докторскую( это еще занятость на 3 года), но Паше уже надоело учиться и он не видит в этом необходимости. Со временем хочем найти себя в разработке компьютерных игр, но, опять же, все будет зависеть от исхода операции.
И еще из главного... самого главного...
Паша в прошлом году решил подать документы на французское гражданство, не надеясь вообще ни на что, учитывая нашу скандальную историю и огромный долг перед клиникой. Долгое томительное ожидание, надежда на авось и вуаля... В начале года он получил от Франции согласие на предоставлении ему гражданства! До сих пор не знаем, что стало основным критерием для принятия такого решения: то ли как раз его сложнейшая история заболевания, то ли его упорство к самоутверждению, то ли его знания и образование... Тем не менне, к нашей огромной радости, в конце июля он получил паспорт француза. Ну и параллельно после извещения о получении гражданства, нам предоставили новую квартиру ( ашелем) почти в центре города, 3х комнатную с двумя большими терассами. В начале июля мы переехали.
Аня, наша Аня, Пашина первая любовь и "боевая" подруга, которая прошла с ним все его болячки, взлеты и подъемы, сама с упорством добивающаяся возможности быть рядом, тоже в этом году( уже через 4 дня) присоединится к нам. Она поступила в Страсбурге в университет на отделение Теологии и ей дали визу пока на год. В ближайшее время они с Пашей планируют оформить официально свои отношения!
Я... Я продолжаю работать няней. Моя девочка уже выросла и в этом году идет в школу. Но я буду продолжать с нею зниматься после школы и еще меня пригласили в другую семью, растить новорожденную девочку. Жизнь продолжается...
Еще много-много раз благодарю всех наших жертвователей, которые дали Паше путевку в другую жизнь, пусть ваш ангел хранитель будет всегда вами и в горе и в радости!!!

Как быстро летит время, я не была в ЖЖ с августа месяца. Каждый день собираюсь писать и все откладываю. Знаю, что многие следят за нашими новостями и постараюсь держать вас в курсе, обещаю)
Операцию нам пока отложили до лета, решили дать Паше закончить учебу и получить диплом.  Работу почек пока стабилизировали с помощью диализа, риска особого нет. Паша продолжает делать диализ на дому, просто подключается к аппарату на ночь и машина сама все делает. Все необходимое оборудование предоставила страховка, доктора только контролируют все по анализам и корректируют при необходимости. В целом, ничего сложного и страшного, просто немного другой ритм жизни, но нам к этому не привыкать. Университет предоставил стаж для Паши на том курсе, где он учится, искать ничего не пришлось. Так что с февраля приступает к стажеровке по второй специальности своего Master 2 - Лингвистика и информатика. Ну а потом - получение второго диплома о втором высшем и поиски настоящей работы, если здоровье позволит. Удачи нам))
Ну и я продолжаю работать няней и воспитывать замечательную маленькую принцессу)) Учу язык ( со скрипом) и берегу себя для пересадки почки)) В целом настроение боевое у всех. 

Наши медицинские открытия в мире французского здравоохранения продолжают удивлять. Я уже писала, что Паше будут подсаживать почку от меня, поскольку его почки уже практически не работают. Мы прошли полностью все обследования, дата операции еще не назначена, но приготовления продолжаются. Поскольку ждать еще придется некоторое время для оформления всех юридических процедур( все донорские операции проходят согласование в мин-ве здравоохранения Франции,особенно родственные пересадки при наличии всех док-тов, подтверждающих родство), Паше решили делать перитональный диализ. Катетер поставили 2 недели назад, сейчас он пока ходит в госпиталь на обучение этому процессу. И вот что я имею сказать по поводу ухода за такими больными на дому. Кроме особого очень внимательного отношения и тщательного инструктажа, нам привезли на дом полностью все оборудование, включая такие мелочи, как маски, перчатки, мыло и дезинфектор для рук, так-же стол, штатив и даже мешки для мусора. У нас дома маленькая операционная палата)). Кроме этого, нам будут возмещать расходы на потраченную электроэнергию и выплачивать определенную сумму в месяц за самообслуживание) Конечно, радости здесь мало, но такое внимание к больному по сравнению с тем, что мы имеем в России, вселяет определенную надежду и оптимизм. Вообщем, мы будем постигать новые возможности в сложной жизни больного МВ.

Ну вот чего я боялась, то и случилось. Я не могу быть донором для Пашки, у нас несовместимость по крови. Но нефрологи предлагают единственный выход, который может ускорить очередь на трансплантацию. Если я даю согласия - они, после тщательного обследования, изымают у меня почку и отдают другому пациенту с аналогичной группой крови. В свою очередь, Паша остается в ожидании на приоритетных условиях и, в случае экстренной необходимости, донорская почка будет ему предоставлена. Такой вот обмен органами по предварительному согласию всех сторон, во Франции практикуется уже давно. Тяжелая тема для размышления, согласна)

Что-то я совсем перестала появляться здесь, однако народ требует продолжения нашей летописи)) Поэтому исправляюсь и спешу поделиться новостями. В целом все неплохо: я работаю с большим удовольствием, Паша учиться с большим интересом )) Все бы шло неплохо, но за прошедшее жаркое лето Паша сильно посадил почки, а может уже и действие таблеток всяких внесло свой пагубный результат. Хотя почки и до операции вызывали сомнение, справятся ли они со всей терапией, но обошлось. Однако сейчас встал вопрос о трансплантации почек, нефрологи другого варианта не видят. Прошли за осень-зиму все обследования для постановки на очередь, хотя это не срочно, но необходимо выполнить все формальности. Пересадка может понадобиться как через 5 лет, так и через год или раньше, все зависит от Пашиного самочувствия. И еще риск, что очень большая очередь за почками, люди годами ждут на диализе. Ну и, конечно, предложили пересадку от родственного донора, меньше риска отторжения и ждать практически не надо. Я прошла все необходимые обследования, сдала все анализы, во вторник будет консультация с нефрологом. О результатах напишу обязательно. Будем надеяться на положительный результат.

Спасибо всем за поздравления Пашке с днем Рождения! У нас сентябрь очень богат на события, ждем второй знаменательной даты))
Пока все идет размеренно, или мы уже адаптировались и стали спокойнее ко всему относиться. Все неприятности стараемся воспринимать с юмором, самое страшное уже позади и почти позабыто. Пусть и дальше будет только хорошее и позитивное, впереди еще много побед)

не нравится мне новый формат ЖЖ, даже как-то желание пропало писать сюда(( Но знаю, что много наших друзей осталось без новостей, поэтому постараюсь хоть иногда что-то сообщать. Пашка после окончания языковых курсов пытался найти работу. Но во Франции с работой немного все сложно, тем более что у него в СV безработный период более восьми лет с связи с болезнью, но этого не объяснишь в двух словах на бумаге. Может быть это смущает работодателей и они не торопятся отвечать на запросы.И во Франции существует определенный порядок поиска работы:Для начала нужно пройти где-то практику( стаж), а на практику просто с улицы не берут, или после формасьона(обучения по специальности) или после учебы в универе, тоже по специальности. Поэтому, чтобы не терять времени даром, нашел Пашка в университете факультет, его заинтересовавший, и решил получить второе высшее. Вчера отправили документы, чтобы совсем уж было как положено) Правда, преподавание на английском языке, но мы занимались все лето с репетитором, чтобы восстановить утраченные знания английского. Надеемся, что все получится, у нас Пашка - вечный студент, хотя еще прошлый год зарекался, что учится больше не будет, но жизнь диктует свои правила. Держите за нас кулачки и пожелайте удачи с поступлением.

На работе нарисовался внеочередной отпуск, встречайте меня в Москве)) Взяла билеты на 10 мая. Попробую привезти некоторые лекарства, что у нас остались, надеюсь, без последствий на таможне. Вроде рецепт есть, но на Пашку. Опасно ли это, кто знает? Смогу встретиться со всеми желающими, планирую провести неделю в Москве.

ну вот и еще одно ожидание завершилось, получила наконец-то вчера титр-сюжур на год)) Это значит - новый статус и новые возможности. И я наконец-то смогу выехать за пределы Франции. А в остальном вроде все без изменений, учимся, работаем)