zavadok

Представьте на мгновение себя на месте другого человека и узнайте, о чем он думает.
В этом журнале я постараюсь, по мере возможности, рассказать о жизни больного муковисцидозом и о возможностях преодоления возникающих трудностей в борьбе за жизнь с окружающим миром и системой.
На данный момент мы с сыном находимся в Страсбурге в ожидании пересадки легких. О том, что этому предшествовало и что происходило в нашей жизни,  будет это повествование.

Меня некоторые подписчики спрашивают, как мы отмечаем майские праздники. Хочу сказать, что для нас уже давно все календарные праздничные дни и просто выходные перестали существовать, поскольку мы постоянно находимся в режиме нон-стопа. После того, как Паша попал в больницу с этим Цитамегаловирусом, у нас закончилась спокойная жизнь, если можно так назвать передышку между госпитализациями. Иногда кажется, что вроде идем на поправку, все наладилось, потом внезапно - раз, и опять ухудшение.
Сейчас уже третью неделю держится температура выше 38 градусов, и врачи не поймут отчего, по анализам все хорошо. Подозреваю, что ухудшение наступило после того, как прокапали иммуноглобулин, или после бронхоскопии, не могу уже точно сказать. Три дня назад поменяли полностью антибиотики,но заметного облегчения пока не наступило, сегодня сделали очередную бронхоскопию и вечером капали кровь. Возможно, завтра что-нибудь изменится в лучшую сторону.
Профессор Массар говорит, что практически со всеми МВ после операции первый год такая картина - и стенозы и воспаления от малейшей инфекции, и всякие индивидуальные осложнения, поэтому и требование у них категорическое - находиться этот год в поле их наблюдения и контроля.
Паша уже смирился и просто занял выжидательную позицию( если можно так сказать), хотя вижу насколько ему все это тяжело и трудно переносить. Молю Господа послать ему сил со всем этим справиться и пережить сложный период.
Вижу, что доктора не упускают ничего из внимания и это вселяет надежду.
Поздравляем всех с праздником Победы и надеемся, что скоро отметим и нашу маленькую победу над большой болезнью.

Я тут давала Ане задание узнать все по поводу причитающихся нам льгот и попытаться оформить субсидию хоть какую-нибудь. Вот что ей удалось узнать:

\чтобы оформить субсидии, нужно Вам сначала оформить доплату по уходу. Потому что обязательно нужно предоставить что-то, что как бы "доход" и чтобы как-то доказать, почему Вы не работаете :).

А оформлять доплату по уходу надо в пенсионном фонде. Для этого надо предоставить оригиналы трудовых - Вашей и Пашкиной, и доверенность от Вас на оформление необходимых документах в учреждениях, и справку с биржы труда, что Вы там не числитесь, и Ваше свидетельство пенисонного страхования...
очередной раз не перестаю удивляться, сколько ж заморочек понаставлено... даже то, что все инстанции в разных местах, от одного до другого около получаса (в лучшем случае добираться), и попробуй их еще отыщи... ну почему бы в одном месте не расположить, раз документы от одного до другого курсируют... \

И еще по этому поводу вспомнилось, что при оформлении ухода за больным человеком нужно признать его недееспособным( так мне сказали в прошлом году в собесе) и должна прийти комиссия для подтверждения того факта, что он нуждается в уходе. И как доказать, что такие больные просто не могут находиться без тотального контроля за их состоянием, несмотря на то, что обслуживают себя сами.
Вот и оказывается, что вся система здравоохранения и соцобеспечения берет больных измором при оформлении всех этих льгот, выживают сильнейшие)) Даже у здорового человека нервы не выдерживают, не говоря про одиноких стариков и инвалидов. Я "горжусь" своей страной)

Оригинал взят у pch_maya в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.

Сегодня здесь праздник настолько, что даже общественный транспорт не ходит. День международной безработицы практически. Приходится ходить к Паше в больницу пешком, хотя по времени получается всего полчаса, да и физкультура не помешает, благо погода хорошая. Кормить ребенка надо, отказывается есть больничную еду, какой бы вкусной она не была, возможно просто надоела за столько времени, да я и сама довольно прохладно отношусь ко всяким французским изыскам ( привычка - великое дело). Хорошо, что сейчас русские магазины не дают испытать кулинарную ностальгию по вкусам детства и всей сознательной жизни.

Наше длительное консервативное лечение еще продолжается. Состояние по легким стабилизировали, осталась проблема со стенозом. Вчера делали очередную бронхоскопию, но протезы ставить не стали, только расширили механически как-то. Я так поняла, что пока не хотят расширители применять во избежании дальнейших проблем с бронхами, но без них пока сложно дышать Пашке, одышка сохраняется. Еще вчера переливали опять кровь, потому как берут на анализы каждый день большое кол-во крови и она не успевает восстанавливаться, да и организм сильно ослаб от этого постоянного стресса.
Зато есть несомненный большой плюс - наш диабет куда-то растворился... Инсулиновые инъекции не делаем уже больше недели и сахар нормальный(ТТТ) Диабетическую помпу уже давно сняли, но врачей поставили в известность сразу, пока наблюдаем за дальнейшей реакцией. С чем это связано, не могут сказать, но я думаю,все дело было в вирусе этом, который постепенно разрушал организм. Пока загадывать дальше не будем, но все происходящие метаморфозы с нашим измученным организмом не могут не радовать. Вот еще бы функцию почек восстановить хоть немного, было бы вообще предел желания и возможности.
Да, и ноги у Пашки перестали болеть, и чувствительность в парализованной ноге понемногу возвращается. Были у невролога на консультации, ничего криминального не нашел, все восстановимо, но работы впереди много.
Вообще, заметно, что врачей здесь не пугают никакие осложнения, все не впервые и всегда есть возможность лечения( будем надеяться, что ВСЕГДА) Пашка, конечно, очень сильно устал морально и физически, даже приезд Ани не придал бодрости, но у нас впереди целая жизнь для возрождения.

Даже не знаю, с чего начать....
У нас была очень тяжелая неделя. У Паши началось резкое ухудшение состояния в связи с сильным воспалением в легких, снова одышка, снова кислород и прочие сложности. Чтобы понять настроение Паши, надо перенести все это не единожды, достичь желаемого облегчения и опять вернуться к этому аду. Врачи говорили, нужно ждать, пока подействуют антибиотики, но как рассчитать силы...
Он перестал есть, спать и впал в депрессию, приготовившись к худшему. Сидели по ночам с ним оба плакали, я от бессилия, он от неизбежности. Страшно было видеть, как ему опять не хватает воздуха. Несколько раз ему откачивали мокроту из бронхов, больше ничего нельзя было делать.
И вот вчера наконец облегчение, пока не особо заметное, но ощутимое, одышка стала проходить и спала температура, появился аппетит. Есть также большой плюс после этого стресса - Пашка начал есть мясо. После операции он не мог жевать и глотать твердую пищу, его всегда рвало. Сейчас второй день прости курочку и ест с удовольствием) Не могу этому не радоваться, он восстанавливается, возрождается к новой жизни в очередной раз. Какого нужно иметь ангела - хранителя, чтобы всегда отводил наступление этого последнего невозвратного момента? В сотый раз ловлю себя на мысли, справились бы с таким осложнением в России, если бы мы уже вернулись? Видимо, не зря профессор Массард требовал от нас гарантии нахождения вблизи клиники длительное время.
Благодарю Бога за Пашкино спасение и, продолжаем ЖИТЬ...

Как оказалось после беседы с врачами, у Пашки во время бронхоскопии удалили один протез, который был немного длиннее чем положено и из-за этого в бронхе началось воспаление. Но в то время, после операции при прогрессирующем стенозе без протеза было не обойтись. Возможно, и второй протез через месяц удалят, если будет необходимость. Вообще воспаление может быть как осложнение после ЦМВ, сейчас уже не так важно, лечим последствия. Анализы сейчас лучше, Програф еще снизили немного, капают антибиотики, живот тоже приходит в норму. Подозреваю, что будем проходит всю физ-подготовку по новой, сил уже совсем у Пашки мало, но с прежним упорством стремится к преодолению внезапных осложнений.

Сегодня Пашке сделали бронхоскопию. Врачей пока не было, какие именно манипуляции проводились, не знаю. Собирались прочистить нижние отделы бронхов, потому как началась обструкция из-за ЦМВ. Лечение по устранению инфекции ведется поэтапно и грамотно( я очень на это надеюсь). На данный момент с диареей удалось справиться, только кишечник еще побаливает и живот увеличен в объеме. Сейчас начали капать антибиотики, видимо, без них не обойтись, хотя перрорально Ровальцит продолжаем пить.